Necesitatea diagnosticării timpurii, o mai bună abordare a anunţului diagnosticului şi handicapului, identificarea „circuitului pacientului” prin sistemul sanitar, social şi educaţional, îmbunătăţirea comunicării şi colaborării dintre servicii, abordarea holistică a cazurilor, îmbunătăţirea accesului la tratament şi terapii, asigurarea continuităţii îngrijirii, abordarea intersectorială şi nevoia de servicii integrate au fost principalele concluzii ale conferinţei bilaterale România-Norvegia. Evenimentul, organizat de Asociaţia Prader Willi (APW) România, ce are sediul în Zalău, s-a desfăşurat, în perioada 19-20 iunie, la Cluj-Napoca şi a reunit peste 180 de participanţi. „Timp de două zile la Cluj-Napoca, peste 180 de participanţi din România şi Norvegia au analizat situaţia incluziunii sociale a copiilor afectaţi de bolile rare din România şi au căutat să identifice soluţii pentru o mai bună coordonare a eforturilor, având în atenţie modelul norvegian de incluziune. O strategie naţională eficientă, centrată pe măsuri de incluziune activă, realizată responsabil necesită efort, dedicare, coordonare, timp şi resurse financiare. Au fost prezenţi părinţi ai copiilor cu boli rare, specialişti medicali, din domeniul social şi educaţie. Prezenţa unui număr mare a membrilor Consiliului Naţional de Boli Rare, ai direcţiilor judeţene pentru protecţia copiilor din ţară, ai furnizorilor de servicii medicale şi sociale demonstrează interesul pentru tema abordată. Integrarea acestor elemente în strategia europeană a fost asigurată de prezenţa la conferinţă a unui reprezentant EURORDIS”, a explicat Dorica Dan, preşedintele APW România.
În cadrul conferinţei au fost abordate teme precum: identificarea resurselor disponibile pentru o mai bună abordare strategică în managementul bolilor rare în România, având ca exemplu modelul norvegian, respectiv formarea de echipe multidisciplinare pentru cazuri complexe: evaluarea şi diagnosticarea copiilor cu boli rare, centre de expertiză şi împuternicirea familiilor şi instruirea lor pentru asigurarea managementului îngrijirii: îngrijirea medicală – centru de expertiză, medici specialişti, medicii pediatri locali sau medici generalişti, asistente medicale, îngrijire paramedicală – asistenţi sociali, kinetoterapeuţi, logopezi, psihopedagogi, psihologi, nutriţionişti, terapeuţi şi asistenţă socială şi educaţie – incluziunea în şcoală, asistenţi şcolari şi sau şcoli adaptate, asistenţi la domiciliu, locuinţe adaptate, servicii respiro etc.
Centrul NoRo Zalău, vizitat de norvegieni
Printre partenerii evenimentului s-au numărat : Centrul Frambu de Boli Rare din Norvegia, în colaborare cu Asociaţia Prader Willi din Norvegia, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Direcţia de Sănătate Publică Sălaj, Societatea Română de Genetică Medicală, Direcţia de Asistenţă Socială Comunitară Zalău şi Asociaţia Română de Cancere Rare. „Partenerii noştri norvegieni de la Centrul FRAMBU şi de la Asociaţia Prader Willi Norvegia sunt alături de noi din 2008, demonstrând înţelegere, solidaritate şi încredere într-o viziune comună, aceea de a oferi mai multă speranţă copiilor afectaţi de boli rare”, a mai ţinut să sublinieze Dorica Dan.
De asemenea, o dezbatere intensă a avut loc în cadrul workshopului ”Medicamente orfane şi terapii pentru copiii cu boli rare”, pacienţii manifestându-şi neliniştea privind întârzierea de compensare efectivă a celor 17 medicamente orfane, introduse în lista de medicamente compensate şi gratuite prin Hotărârea de Guvern nr. 389/2014, publicată în 15 mai. „Faptul că medicamentele nu se pot încă prescrie determină imposibilitatea accesului pacienţilor la medicaţia necesară, acces ce le fusese promis încă din 1 iunie 2014. Pacienţii afectaţi de distonie şi cei cu angioedem ereditar şi-au exprimat din nou dorinţa şi speranţa că vor fi incluşi în programul naţional de sănătate. Pentru toate aceste probleme, finanţarea şi implementarea strategiei de boli rare reprezintă soluţia”, a concluzionat preşedintele APRW România. Potrivit sursei citate, concluziile conferinţei vor fi transmise Consiliului Naţional de Boli Rare, Ministerului Sănătăţii şi vor fi publicate pe website-ul APWR.
Totodată, programul conferinţei a inclus şi o vizită la Centrul NoRo din Zalău, ce a avut loc joi,19 iunie, începând cu ora 10, aceasta fiind organizată, în special, pentru partenerii norvegieni, însă şi pentru alţi participanţi care nu au avut ocazia să viziteze Centrul şi şi-au mannifestat interesul.
Incluziunea socială a copiilor afectaţi de boli rare, după modelul norvegian
